Mères d'enfants autistes : un quotidien où "il faut toujours se battre"
À l'occasion de la journée nationale de sensibilisation à l'autisme, jeudi 2 avril, les mères Nadège et Anissa partagent leur expérience auprès de leurs enfants avec des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Leur témoignage révèle un quotidien marqué par l'amour, mais aussi par des combats incessants et des inquiétudes profondes pour l'avenir.
Une vigilance constante et des défis d'intégration
Nadège, mère d'Antoine, un adolescent avec TSA, garde toujours son téléphone à portée de main, prête à répondre aux appels du collège de Pont-Saint-Esprit où son fils est scolarisé. "Le moindre changement ou contrariété, ajouté à la fatigue, et ça va exploser", explique-t-elle, après une récente crise qui a nécessité son intervention. Malgré cela, elle souligne les progrès : "Le collège a été salvateur pour lui. On profite que ça se passe bien."
Pour Anissa Filali, maman de jumeaux avec TSA, Aron et Sarah, âgés de 7 ans, l'intégration à l'IME des Violettes à Bagnols-sur-Cèze a apporté un grand soulagement. "Les professionnels y font un travail remarquable et les aident à évoluer, à grandir. La dynamique de la famille en a même été changée", confie-t-elle.
Une charge mentale épuisante et des parcours de soins complexes
Le quotidien de ces aidantes est rythmé par de nombreux rendez-vous médicaux : ergothérapeute, psychologue, orthophoniste, parfois à des centaines de kilomètres de chez elles. Nadège doit ainsi conduire Antoine à Martigues pour consulter une pédopsychiatre, un trajet de quatre heures deux mercredis par mois. "Le trajet est à nos frais et c'est beaucoup de fatigue pour Antoine qui doit aussi, le soir, rattraper les cours qu'il manque", déplore-t-elle, tout en se réjouissant de la mise en place prochaine de téléconsultations.
Anissa Filali, ancienne responsable logistique dans l'automobile, a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ses enfants. "Je l'ai fait par amour", affirme-t-elle, mais elle avoue avoir été "toujours se battre", d'abord pour obtenir un diagnostic, puis pour intégrer ses enfants dans un établissement spécialisé. Cet épuisement a même contribué à l'apparition d'un cancer de la thyroïde chez elle.
L'adaptation permanente et l'absence d'improvisation
Ces parents décrivent un apprentissage continu pour devenir "parents d'enfants autistes". Anissa et son conjoint ont mis en place des systèmes de pictogrammes pour communiquer avec leurs enfants, initialement non verbaux. Aujourd'hui, Aron "se débrouille" avec la parole et Sarah "commence". "Mais je sais que ça leur coûte aux deux de parler, je suis très fière d'eux", confie Anissa, émue.
Nadège et son mari suivent une guidance parentale pour mieux comprendre l'autisme de leur fils. "Il faut anticiper, il n'y a pas de place pour l'improvisation", insiste Anissa. "On ne peut pas aller en vacances n'importe où par exemple", ajoute-t-elle, soulignant la rigidité nécessaire dans leur organisation.
L'isolement social et les inquiétudes pour l'avenir
Comme de nombreux aidants, Nadège et Anissa évoquent l'isolement lié au handicap. "On a moins d'invitations, et moins de disponibilités. Aussi parce qu'on n'est pas aidés", raconte Anissa. Leurs inquiétudes se portent aussi sur l'avenir de leurs enfants. Nadège s'interroge sur l'entrée d'Antoine au lycée : "Il devra prendre le bus et pour qu'il puisse le prendre en confiance, cela va se travailler dès la 4e". Elle aspire à ce que son fils gagne en autonomie, mais s'inquiète : "Mais c'est difficile d'être autiste dans cette société. Comment cela va se passer quand il cherchera un stage, un travail ?"
Anissa partage ce point de vue, rappelant que "l'autisme, c'est à vie". Elle appelle à une meilleure intégration : "Il faudrait arrêter de chercher à isoler nos enfants autistes, et leur permettre de leur offrir une souplesse avec une alternance entre l'IME et le milieu ordinaire. Tout est toujours fastidieux, il serait temps que ça change".
