"On est sur liste d'attente depuis deux ans" : le parcours du combattant d'une mère gardoise
Alors que la rentrée scolaire rime habituellement avec excitation et nouveaux cartables, pour Bénédicte Kiefer, mère d'un enfant autiste de 7 ans dans le Gard, septembre marque le début d'une nouvelle année de combat. Son fils Samuel, diagnostiqué autiste avec déficience intellectuelle à 18 mois, attend toujours une place en Institut Médico-Éducatif (IME) adaptée à ses besoins spécifiques.
Un diagnostic précoce mais une prise en charge fragmentée
Samuel a été diagnostiqué fin 2019 par le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (Camsp). "C'était un soulagement. On s'est dit qu'on allait enfin être aidés", se souvient Bénédicte Kiefer. Pourtant, après deux ans de suivi au Camsp puis à l'hôpital de jour, la prise en charge s'est brutalement arrêtée. "Alors qu'il y a tant à faire pour lui encore", déplore la mère de famille.
Depuis, elle a dû multiplier les spécialistes en libéral pour assurer le suivi de son enfant : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, éducatrice sensorielle, sans oublier trois demi-journées par semaine dans un accueil familial thérapeutique dont la fin est programmée dans un an.
Deux ans de listes d'attente infructueuses
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a validé l'orientation de Samuel en IME il y a deux ans déjà. "Mais il est sur liste d'attente dans quatre structures différentes. Je les appelle tous les mois, et rien ne bouge !", s'alarme Bénédicte Kiefer. En juin dernier, elle a même déposé une demande de place d'urgence auprès de la MDPH, mais "le dossier est toujours à l'instruction".
En attendant, Samuel fréquente à mi-temps la classe ULIS de l'école d'Alzon, une solution que sa mère juge inadaptée. "Normalement, quand on met son enfant à l'école de 8h30 à 16h30, on est serein. Mais pour moi, ça ne roule pas !", confie-t-elle, évoquant les SMS angoissés de l'institutrice débordée l'année dernière.
Une charge mentale et financière écrasante
La vie de Bénédicte Kiefer ressemble à un marathon permanent. Elle jongle avec un emploi à mi-temps - "c'est salvateur pour moi, je ne veux pas renoncer à ce bol d'air" - et un emploi du temps de ministre. "Je suis en permanence en train de courir d'un rendez-vous à l'autre et je passe mon temps au téléphone pour tout coordonner", décrit-elle.
La situation a également un coût financier important. "Sans compter les sommes indécentes que l'on dépense pour tous ces rendez-vous", souligne-t-elle. Si Samuel était pris en charge dans un IME adapté, "tout serait tellement plus facile", assure-t-elle.
"On se sent maltraité" : le cri d'alarme d'une mère épuisée
Cette rentrée s'annonce particulièrement éprouvante pour Bénédicte Kiefer, qui doit également gérer la sclérose en plaques dont elle souffre et l'entrée en sixième de son autre fils. "En apnée !", lance-t-elle, évoquant son état de fatigue permanent.
Le sentiment d'abandon est palpable dans son témoignage. "On se sent maltraité... Vous n'imaginez pas la solitude des familles. Bien sûr, on trouve des solutions mais à quel prix. Là, j'ai vraiment besoin d'être aidée", implore-t-elle. Son combat se résume à une demande simple : une place adaptée au handicap de son enfant. Une solution qui devrait être évidente mais qui se transforme en véritable parcours du combattant pour de nombreuses familles dans la même situation.
Le cas de Samuel et de sa famille illustre les difficultés rencontrées par de nombreux parents d'enfants handicapés en France, confrontés à des délais d'attente interminables pour des places en structures adaptées, malgré des diagnostics précoces et des orientations validées par les autorités compétentes.
