Robert, 67 ans, boucle ce lundi 24 août 2026 un périple de 925 km et 19 420 mètres de dénivelé positif à travers les Alpes. Parti du Beaujolais, il doit arriver entre 14 h et 15 h à Rauba Capeù, au niveau de la sculpture #ILoveNice à Nice. Ce défi, baptisé « Les cols du souffle », vise à faire connaître la bronchiolite oblitérante, une maladie rare dont souffre son petit-fils Gabriel, 16 mois.
Un défi pour Gabriel, atteint d'une maladie rare
Gabriel est né en bonne santé en avril 2025 au Brésil. Mais à quatre semaines, une simple bronchiolite a dégénéré. Son père, Johann, secrétaire de l'association Hope for Gabriel, raconte : « Gabriel est né en pleine santé en avril 2025. Mais à quatre semaines, une simple bronchiolite a dégénéré en cinq mois d'hospitalisation, dont trois en réanimation et deux sous intubation. »
Pour survivre, le bébé a dû être placé sous un poumon artificiel extracorporel. Le diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse est tombé en juillet 2025. Cette pathologie très rare (1 à 5 cas pour 100 000 habitants en France) détruit et obstrue irréversiblement les bronchioles, les plus petites voies aériennes.
« Dès que c'est dur, je regarde la photo de Gabriel »
Robert, le grand-père, a fixé une photo de Gabriel sur le cadre de son vélo. « Dès que c'est dur physiquement, je n'ai qu'à baisser la tête, je vois Gabriel et je me dis : toi et les autres enfants, vous en bavez plus que moi, alors fais un effort », confie-t-il. « Dans une montée, je peux m'arrêter pour reprendre mon souffle. Gabriel et les enfants atteints de la bronchiolite oblitérante, eux, ne peuvent pas déposer leur maladie un jour et la reprendre le lendemain. »
Son périple l'a mené à gravir 19 cols majeurs des Alpes, dont le Galibier, l'Izoard et l'Iseran. Ce dimanche 23 août, pour l'avant-dernière étape reliant Valdeblore à Sospel, il a parcouru 68,31 km et gravi 1 645 m de dénivelé positif, franchissant les cols de Saint-Martin et du Turini. Ce lundi, il lui reste 56,15 km entre Sospel et Nice, via la Grande-Corniche et le col d'Eze.
Une famille isolée face à une maladie méconnue
Johann, le père, vit au Brésil avec Gabriel. Il décrit une vigilance virale absolue : « Une simple infection est une menace vitale de réanimation. Notre vie ressemble à la pandémie de Covid-19 : visites filtrées, port de blouses et de masques. » L'enfant suit deux séances de kinésithérapie par jour et dort sous ventilation non invasive pour maintenir ses poumons ouverts.
La rareté de la maladie plonge les familles dans l'isolement. Johann se souvient : « Quand on m'a parlé du diagnostic, j'ai cherché “bronchiolite oblitérante” sur un moteur de recherche. Il n'y avait presque rien en français. C'est pour cela qu'on se bat : pour qu'une autre famille, demain, ne tombe pas dans le noir. » Pour y remédier, la famille a lancé bocommunity.org, une plateforme multilingue destinée à connecter malades et chercheurs à l'échelle mondiale.
Un appel à la mobilisation à Nice
Robert insiste : « Je ne fais pas ça pour moi, je ne cherche aucune gloire. Je veux simplement qu'on parle de ces enfants malades. » L'objectif est aussi financier : récolter 20 000 euros, soit environ 1 euro par mètre de dénivelé gravi, pour les familles touchées par la bronchiolite oblitérante post-infectieuse. Les Niçois sont invités à l'accueillir nombreux ce lundi 24 août en début d'après-midi pour unir leurs souffles à celui de Gabriel.
