Caroline Susa met en scène son parcours avec la maladie de Parkinson
Caroline Susa, une mère de famille, a transformé son expérience personnelle avec la maladie de Parkinson en une œuvre théâtrale puissante, présentée ce jeudi 26 mars au Théâtre Gérard-Philipe à Montpellier. Son objectif est clair : faire évoluer les perceptions souvent négatives associées à cette pathologie.
Le diagnostic et le déni initial
L'histoire commence par des symptômes discrets mais inquiétants. "Je n'arrivais pas à lire un livre à mon fils, je tremblais", confie Caroline. Après des recherches en ligne, elle reconnaît les premiers signes de Parkinson. Cependant, sa consultation chez un médecin généraliste tourne au fiasco : "Il m'a rit au nez et m'a dit d'arrêter le café ou d'aller voir un psy".
Le diagnostic tombe finalement, suivi d'une période de déni. La première année semble gérable : "Ce n'était pas si terrible, le premier traitement me convenait, c'était comme si je n'étais pas malade". Mais la réalité frappe violemment par la suite : "La maladie est revenue toquer à ma porte. C'est là que j'ai pris une claque. Je voyais tout en noir. J'avais la rage".
Un cataclysme émotionnel et la quête de sens
Caroline se sent totalement abattue, confrontée à des questions existentielles précoces : "C'est une maladie associée à la vieillesse. Des questions m'envahissent, même celles qu'on ne se pose pas à 37 ans. Par exemple, quelle grand-mère serai-je ?". Une visite chez un psychologue proposant d'intégrer l'inacceptable dans son quotidien la révolte, et elle n'y retournera plus.
Elle trouve alors son salut dans l'écriture. "J'ai écrit pour apprivoiser la bête, même si je ne l'acceptais pas", explique-t-elle. Pendant six mois, elle noircit des pages, développant une stratégie de résilience par dissociation : "Je suis faite de deux choses, lui et moi : je l'appelle Patoche quand il est cool et Patrick quand il n'est pas sympa".
Sa thérapie personnelle prend la forme d'un journal d'une centaine de pages : "Pour mettre la douleur à distance, je me suis sentie mieux après avoir mis un point final !". Ce témoignage fort et authentique touche d'abord sa famille et ses amis, dont l'actrice Déborah Krey, qui l'encourage à le partager plus largement.
De l'autobiographie à la scène théâtrale
En 2024, tout s'accélère. Caroline auto-édite son autobiographie, Nos premiers pas, qui devient rapidement une pièce de théâtre. Déborah Krey se charge de la mise en scène, "en gardant les mots et en les sublimant", tandis que sa nièce, la comédienne Émilie Bougard, incarne le rôle sur scène.
Pour diffuser son œuvre, Caroline fonde NPP Production. La pièce connaît un succès croissant, avec des représentations à Castelnau, Avignon, Rodez, et maintenant Montpellier. La représentation du 26 mars à 19 heures au Théâtre Gérard-Philipe sera suivie d'une discussion enrichissante avec les artistes et la neurologue Valérie Cochen de Cock.
Cette soirée est organisée par la Comédie des neurones, offrant un espace de dialogue unique entre art et médecine. L'entrée est gratuite, rendant ce témoignage accessible à tous. Pour plus d'informations, le public peut consulter le site npp-production.fr ou contacter la correspondante au 07 86 12 64 91.
À travers cette aventure théâtrale, Caroline Susa ne raconte pas seulement sa maladie ; elle invite à une réflexion collective sur la résilience, l'acceptation et le pouvoir transformateur de l'art face à l'adversité.
