Le consensus apparent sur les soins palliatifs se fissure à l'Assemblée
Dans le débat national sur la fin de vie, le volet consacré au développement des soins palliatifs en France semblait recueillir une adhésion unanime. La preuve en était le vote écrasant en première lecture, tant à l'Assemblée nationale qu'au Sénat, de cette proposition de loi distincte de celle instaurant un droit à l'aide à mourir.
En lançant ce chantier législatif présenté comme « de fraternité », le président Emmanuel Macron insistait particulièrement sur le déblocage d'un milliard d'euros sur dix ans pour étendre ces unités de soins palliatifs dont le pays manque cruellement.
Une situation alarmante révélée par la Cour des comptes
En juillet 2023, un rapport de la Cour des comptes intitulé « Les soins palliatifs, une offre de soins à renforcer » pointait que la France ne comptait que 171 unités de soins palliatifs pour 1 980 lits, soit à peine trois lits pour 100 000 habitants. Les rapporteurs soulignaient également qu'une vingtaine de départements étaient totalement dépourvus de telles structures.
On estime aujourd'hui que 180 000 Français meurent chaque année sans pouvoir accéder aux soins palliatifs. « C'est un droit reconnu depuis 1999, et on manque toujours de moyens pour la prise en charge des malades, de leur famille, le recrutement et la formation des soignants », explique le Dr Olivier Maillé, responsable de l'unité mobile de soins palliatifs au CHU de Montpellier et vice-président de la Société française de soins palliatifs.
L'amputation surprise d'un article majeur
Comment comprendre alors que les députés de la commission des affaires sociales aient amputé le texte d'une disposition essentielle ? Ils ont en effet rejeté l'article 10 du projet visant à créer des maisons de soins palliatifs destinées à accueillir des patients dont la maladie est stabilisée mais qui ne peuvent retourner chez eux pour diverses raisons : domicile inexistant ou inadapté, isolement, famille épuisée.
« C'était le seul point du texte dont on avait besoin, car il s'agit de nouveaux établissements, et que seule une loi peut les créer », s'insurge le Dr Claire Fourcade, médecin à Narbonne et ancienne présidente de la Société française de soins palliatifs. « C'est la seule avancée réelle. Si on enlève cet article, cette loi est purement et simplement un alibi, elle n'a plus de raison d'être. »
Une alliance inattendue entre LFI et RN
Que s'est-il donc passé ? Les députés de La France Insoumise et du Rassemblement National se sont ligués pour faire tomber cet article, manifestant leur mécontentement après que le rapporteur n'ait pas retenu leurs amendements respectifs. Les Insoumis voulaient exclure les établissements du secteur lucratif, tandis que les élus RN demandaient que le droit à l'aide à mourir ne puisse être exercé dans ces maisons.
Fâchés, ces deux camps ont fait tomber l'article, tandis que l'absence des députés centristes de droite comme de gauche a achevé le travail. « L'article est tombé par surprise, on n'a pas du tout vu le coup venir », déplore le Dr Claire Fourcade, qui suit tous les débats. « Il n'y avait pas de contestation de principe. Cet épisode a montré qu'il y avait du clivage aussi sur les soins palliatifs. »
L'incertitude persiste pour la suite législative
Maintenant, il est essentiel que cet article soit réintégré à la proposition de loi lors des débats en séance plénière. Mais le sera-t-il ? Rien n'est moins certain compte tenu des tensions politiques à l'Assemblée et de la nature des débats parlementaires.
Si cet article n'était pas rétabli, ce serait une victoire des manœuvres politiciennes sur une mesure d'intérêt général pourtant cruciale pour améliorer l'accès aux soins palliatifs en France. Cet épisode révèle que même sur des sujets semblant faire consensus, les divisions politiques peuvent resurgir et compromettre des avancées sanitaires attendues depuis des années.