À Perpignan, Nathalie, 47 ans, a attendu vingt-cinq ans avant d'obtenir un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM). Présentée comme une reconnaissance de cette maladie, la nouvelle fiche Ameli n'ouvre pourtant aucun droit nouveau. Mais sa réécriture marque, pour certains malades et associations, un changement important dans la manière de décrire la maladie.
Un long parcours pour un diagnostic
Enfant déjà, Nathalie sentait que son corps lui imposait des limites sans qu'elle sache pourquoi. Au lycée, elle cherchait entre deux salles de cours « le chemin qui demande le moins d'énergie ». Les médecins, eux, ne trouvaient pas. Il faudra près de vingt-cinq ans avant que quelqu'un pose enfin, en 2015, le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique.
Entre-temps, le corps médical cherchait ailleurs. À ses symptômes, certains répondaient par la dépression : « C'est dans votre tête », disaient-ils. À 16 ans, Nathalie en était déjà convaincue : « ils étaient tous à côté de la plaque ». Plus tard, elle se voit prescrire des antidépresseurs, qu'un psychiatre jugera finalement inutiles. Puis elle rencontre un généraliste spécialisé dans l'EM. « Un soulagement, raconte-t-elle. Enfin, quelqu'un qui utilise son cerveau et qui a une idée ».
Une vie organisée comme un budget d'énergie
Dix ans après son diagnostic, Nathalie dit osciller entre une forme modérée et légère de la maladie, avec des périodes qu'elle qualifie de « catastrophiques ». La Perpignanaise organise sa vie comme un budget dont chaque geste vient grignoter la réserve : « Il n'y a plus de spontanéité ». Un rendez-vous médical à Paris ? Deux « journées blanches » avant, quatre jours de récupération après. Lors de ces journées blanches, le programme se résume à « manger et l'hygiène minimale ».
Chez Nathalie, tout a été trié : maquillage supprimé, ménage réduit au savon noir et au vinaigre blanc, alimentation adaptée. Car dépasser la limite se paie. Nathalie parle de « crash » : un effondrement de ses capacités après un effort physique, cognitif ou même social. Dans les épisodes les plus durs, il faut « choisir entre manger et se laver », ou « mettre une demi-heure à pouvoir se lever pour aller aux toilettes ». Une simple conversation peut suffire à déséquilibrer les jours suivants.
Les démarches administratives et la nouvelle fiche Ameli
Malgré ses deux bac + 5, Nathalie ne travaille plus qu'une heure par jour à distance, cinq jours par semaine. Les vacances ? Elle n'en prévoit plus. Et côté relations, « la maladie a fait le ménage » : amis, copains, entourage, « tout s'est délité ». Après son diagnostic, elle obtient auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) une RQTH ainsi que des cartes de priorité et de stationnement. Mais côté Assurance maladie, son médecin traitant préfère inscrire « syndrome anxio-dépressif réactionnel à la douleur » sur ses arrêts de travail : il « ne voyait pas comment » mentionner l'EM pourrait permettre leur validation. Ses indemnités journalières sont ensuite interrompues plusieurs semaines. En 2025, sa demande d'invalidité auprès de la CPAM est finalement acceptée, notamment grâce à d'autres maladies diagnostiquées depuis.
La nouvelle fiche Ameli ne lui ouvre aucun droit supplémentaire. Nathalie n'a d'ailleurs pas encore eu l'occasion de la brandir face à un médecin. Mais pour elle, quelque chose a déjà bougé : « Je n'aurai plus d'appréhension à utiliser l'EM dans les rendez-vous médicaux ». La prochaine fois, elle compte venir avec le document imprimé dans son dossier.
