Une mère d'enfant autiste s'élève contre la recommandation de la Haute autorité de santé
Alena Longour, cofondatrice de la réserve des Monts d'Azur à Andon et mère d'un jeune autiste, exprime avec l'association AEVE (Autisme espoir vers l'école) son inquiétude face à la nouvelle recommandation de la Haute autorité de santé (HAS) publiée en février 2026. Elle dénonce ce qu'elle perçoit comme « une injonction de scolarisation » qui porterait atteinte à la liberté de choix des familles.
Une pétition qui rassemble des milliers de signatures
Depuis le 19 mars 2026, une pétition intitulée « Stop à l'injonction de scolarisation pour tous ! » a recueilli près de 6.200 signatures sur la plateforme Change.org. Les signataires critiquent des mesures qui tendraient « à interdire systématiquement tout ce qui n'est pas recommandé ». Ils estiment que le projet des pouvoirs publics de rendre ces recommandations opposables « bafoue la liberté de choix des parents au nom de l'intérêt de l'enfant ».
Alena Longour précise sa position : « Ramener les enfants porteurs de handicap vers l'école, c'est une très bonne chose pour toutes les familles qui se sont battues pour avoir la vie la plus normale possible. Mais il ne faut pas que ce soit une obligation, car certains ne sont pas en capacité d'apprendre dans ces conditions. »
L'expérience personnelle comme argument
La mère de famille s'appuie sur son parcours avec son fils Nicolas. Après des années difficiles à l'école marquées par des déménagements et des demandes d'accompagnement, elle a découvert la méthode Lud'éveil, basée sur l'approche des « 3i » (jeu individuel, intensif et interactif).
« Cette méthode nous a beaucoup aidés avec notre fils », témoigne-t-elle. « Aujourd'hui, Nicolas est un jeune homme heureux. Il mange, s'habille, dort. Il parle peu mais se fait comprendre. Il lit, compte, rit. Nous voyageons, recevons des amis, allons au restaurant. Il vit avec ce qu'il est. Et il vit bien. »
Problème selon elle : cette méthode « n'est pas validée par la HAS » qui invoque « l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et l'absence de fondement théorique ». Alena Longour conteste ces arguments, affirmant que « plusieurs études scientifiques existent mais n'ont pas été prises en compte ».
La défense de l'instruction en famille
L'instruction en famille (IEF) constitue un autre point de tension. Alena Longour explique qu'elle a pu obtenir l'IEF pour son fils « par simple déclaration, au vu du diagnostic et au nom de l'intérêt supérieur de l'enfant ». Mais elle craint que la nouvelle recommandation de la HAS ne rende cette option plus difficile.
« L'IEF demeure possible, mais elle est compliquée à obtenir et à gérer dans la pratique, avec un système d'inspection traumatisant et, parfois, une injonction de scolariser les enfants sous peine de sanctions », déplore-t-elle. « Imposer l'inclusion dans un système scolaire collectif inadapté sensoriellement et cognitivement à ces enfants qui souffrent et aux enseignants démunis me semble une violence institutionnelle. »
Les réactions d'autres associations
Contactée, l'association Autisme France, basée à la Roquette-sur-Siagne, apporte un éclairage différent. Selon son équipe, « l'instruction en famille n'est nullement remise en cause par la nouvelle recommandation de la Haute autorité de santé, du moment qu'elle entre dans le cadre réglementaire ».
L'association se veut également rassurante concernant l'opposabilité des recommandations : « Même si la recommandation devient opposable, cela ne changera absolument rien à l'instruction en famille. »
Un plaidoyer pour la diversité des solutions
À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Alena Longour et l'AEVE réclament plusieurs mesures :
- Le renoncement à l'opposabilité des recommandations de la HAS
- L'adaptation des contrôles de l'instruction en famille
- La reconnaissance du « droit de choisir » pour les familles
« Il faut faire du cas par cas », insiste Alena Longour. « Que les autorités compétentes accompagnent les parents dans des démarches parallèles, pour le bien de l'enfant. Notre association défend une méthode, mais ne dit pas que c'est la seule. Il faut un éventail de solutions adaptées. Laissons une place au discernement et au libre choix des parents. Parce qu'au cœur de toutes les recommandations, il y a un enfant singulier. Et une famille qui le connaît mieux que quiconque... »
