Jessica Fillol, une infirmière qui lutte contre l'invisibilité des douleurs neurologiques
En France, cinq millions de personnes souffrent de douleurs neurologiques, un trouble souvent méconnu et invisible pour l'entourage, ce qui peut entraîner une profonde incompréhension sociale. Jessica Fillol, une Agenaise de 30 ans, est l'une d'entre elles. Elle partage son parcours et ses conseils via un compte Instagram dédié et un livre pédagogique, offrant une lueur d'espoir à de nombreux patients.
Un parcours médical difficile et des séquelles persistantes
Infirmière aux urgences d'Agen, Jessica Fillol a déclaré en 2019 une maladie génétique affectant sa moelle épinière, nécessitant une opération lourde et laissant des séquelles importantes. Malgré deux années de rééducation, les douleurs neurologiques se sont installées de manière permanente. « J'éprouve aujourd'hui encore beaucoup de maux et de fatigue, et je n'ai repris qu'un mi-temps thérapeutique », confie-t-elle. Ces douleurs se manifestent par des sensations de brûlures, des décharges électriques, des fourmillements ou des coups d'aiguille, souvent déclenchées par un simple contact cutané.
La création d'une communauté en ligne pour rompre l'isolement
Face à ce sentiment de solitude et d'incompréhension, Jessica Fillol a ouvert un compte Instagram il y a sept ans, @douleursneuro, qui compte aujourd'hui près de 7 000 abonnés. « J'avais l'impression d'être seule, démunie, incomprise, et je n'ai rien trouvé sur Instagram, alors j'ai décidé d'agir », explique-t-elle. Sur ce réseau social, elle partage son expérience personnelle, des astuces pour mieux vivre avec la maladie, et reçoit une quarantaine de messages par jour, recueillant ainsi des centaines de témoignages.
Un livre pédagogique et des projets pour l'avenir
Jessica Fillol a également publié un ouvrage intitulé « Vivre avec des douleurs neuro » aux Éditions Ellébore, un guide clair et accessible réalisé en collaboration avec une dessinatrice. Son engagement lui a valu d'être récompensée par le groupe Apicil dans le cadre de son Challenge inclusion, avec une bourse de 5 000 euros pour poursuivre son initiative. « Cela récompense deux ans de bénévolat pour faire sortir cette maladie de l'ombre », souligne-t-elle. Elle prévoit maintenant de publier un deuxième livre sur cette pathologie invisible.
Des conseils pour améliorer la qualité de vie
Bien que ces douleurs, souvent liées à des pathologies comme la maladie de Lyme, le Sida ou le diabète, ne guérissent pas totalement, Jessica Fillol insiste sur l'importance d'améliorer son confort. « Il faut jouer sur le côté bien-être et trouver une hygiène de vie adaptée. Des traitements médicamenteux ou non, comme la relaxation ou la méditation, peuvent aider. Il est crucial de se faire comprendre des autres, car cette solitude aggrave les douleurs et perpétue un cercle vicieux », conclut-elle.
