Le 6 août dernier, l'Assurance-maladie a officiellement reconnu l'encéphalomyélite myalgique – longtemps appelée syndrome de fatigue chronique – comme une véritable maladie, et non plus comme un trouble psychologique ou psychiatrique. Lisa Parédès, 32 ans, diagnostiquée en 2023, raconte son parcours marqué par l'errance médicale et milite sur les réseaux sociaux pour une meilleure prise en charge.
Une reconnaissance officielle après des années de méconnaissance
Longtemps associé à un trouble psychologique, le syndrome dit de « fatigue chronique » a été reclassé par l'Assurance-maladie. Cette décision marque un tournant pour les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique, une pathologie caractérisée par une fatigue intense et persistante, non améliorée par le repos. La reconnaissance officielle devrait faciliter l'accès aux soins et aux droits des malades.
Lisa Parédès, responsable d'ingénierie pédagogique, ne travaille plus en raison de ses problèmes de santé. Les premiers symptômes sont apparus en 2017, au début de sa vingtaine. « À ce moment-là, ils étaient encore légers – il y a différents stades de sévérité », explique-t-elle. Entre personnes touchées, les échanges portent souvent sur la difficulté à être prises au sérieux par le corps médical.
Un témoignage marqué par l'errance médicale
La jeune femme relate son expérience : « L'organisme ne répond plus, je faisais malaise sur malaise. » Ces épisodes répétés ont conduit à des consultations multiples, sans diagnostic précis pendant plusieurs années. Ce n'est qu'en 2023 que le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique a été posé, après une longue période d'incertitude et d'incompréhension.
Lisa Parédès milite désormais sur les réseaux sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie. Elle témoigne pour « le Nouvel Obs » de son parcours, dans l'espoir de sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette pathologie encore méconnue. La reconnaissance par l'Assurance-maladie constitue une avancée, mais les patients attendent des protocoles de soins adaptés et une recherche plus soutenue.
Une maladie aux symptômes invalidants
L'encéphalomyélite myalgique se manifeste par une fatigue extrême qui ne disparaît pas avec le repos. Les malades peuvent souffrir de douleurs musculaires, de troubles cognitifs et d'une intolérance à l'effort. La sévérité varie selon les personnes, certains étant capables de maintenir une activité professionnelle, d'autres étant contraints de cesser toute activité.
La décision du 6 août représente une étape importante pour la reconnaissance médicale et sociale de cette maladie. Elle devrait permettre aux patients de bénéficier d'une meilleure couverture et d'un accompagnement adapté. Lisa Parédès espère que cette avancée facilitera le dialogue avec les médecins et réduira le sentiment d'abandon ressenti par de nombreux malades.
