Les États généraux de la bioéthique s'ouvrent sur des enjeux génétiques cruciaux
Les États généraux de la bioéthique viennent de débuter, lançant une année de discussions intenses. Au cœur des débats, des questions laissées en suspens par les révisions précédentes des lois, notamment l'accès aux tests génétiques. Si une partie de la population souhaite un accès libre aux tests dits « récréatifs », un sujet bien plus urgent et crucial émerge : une douloureuse exception française qui limite sévèrement la possibilité pour les couples de savoir s'ils sont porteurs de mutations à l'origine de maladies génétiques rares mais graves.
Une exception française qui handicape la prévention
Cette restriction touche des maladies comme la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne, que les parents risquent de transmettre à leurs enfants. Le sujet mérite d'être réexaminé avec la plus grande attention, comme le soulignent le Pr Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), et Bana Jabri, présidente de l'Institut des maladies génétiques (Imagine). Ils en débattent en amont d'un colloque organisé le 19 mars par Imagine, dont L'Express est partenaire.
Les grandes questions abordées lors des États généraux
L'Express interroge le Pr Delfraissy sur les thèmes relatifs aux progrès en génétique. Il explique : « Dans la construction des lois de bioéthique, ce sont souvent les sujets transversaux qui se révèlent les plus complexes. Par exemple, quand on croise la génétique et les enjeux de procréation, le numérique ou l'accès aux données de santé. » Les réflexions à venir porteront sur ces thèmes, avec :
- Des débats dans les espaces éthiques en région.
- Des auditions au CCNE.
- Un jury citoyen au Conseil économique, social et environnemental.
- Une série de grands débats d'experts, dont un à l'École normale supérieure sur la prévention, incluant l'utilisation des tests génétiques à visée préventive.
Un calendrier et des enjeux démocratiques majeurs
Un bilan des États généraux sera rendu fin juin 2026, suivi d'un avis du CCNE en novembre. Cela servira de boussole pour la future loi de bioéthique, prévue pour discussion à partir de 2028. Le Pr Delfraissy souligne un enjeu démocratique : « Si des extrêmes arrivent au pouvoir, il n'est pas sûr qu'il y ait une nouvelle loi de bioéthique – je vous rappelle que Donald Trump a interrompu le comité fédéral d'éthique créé par Barack Obama. » Cette dimension ajoute une urgence supplémentaire à ces discussions, qui pourraient façonner l'avenir de la prévention génétique en France.
