Anosmie : le combat d'une mère privée de l'odeur de son fils
Le témoignage de Claire Fanchini, 43 ans, bouleverse par sa sincérité et sa force. Devenue anosmique à la suite d'un grave accident de moto au Cambodge en 2013, cette mère de famille n'a jamais pu sentir l'odeur de son fils, aujourd'hui âgé de dix ans. « Le lien mère-enfant passe par l'odeur, c'est prouvé. Je demandais souvent à mon compagnon de me la décrire », confie-t-elle, évoquant une douleur profonde et persistante.
Un accident qui change une vie
À 30 ans, Claire Fanchini subit un traumatisme crânien qui la prive d'odorat du jour au lendemain. « Je me suis réveillée, j'ai pris une douche et je n'ai pas senti le shampoing. La perte a été immédiate », se souvient-elle. Passionnée d'odeurs depuis l'enfance – elle rêvait de devenir « nez » –, elle découvre brutalement l'ampleur de ce handicap invisible.
Confrontée à une errance médicale et à l'incompréhension des professionnels de santé, Claire se heurte à des réactions minimisantes. « Pour eux, j'étais vivante, je marchais, je parlais : l'anosmie, c'était un “moindre mal”. Mais pour moi, c'était catastrophique », explique-t-elle. Quatre mois après l'accident, un diagnostic confirmé par une ORL de l'hôpital Lariboisière à Paris ne débouche sur aucune amélioration malgré une tentative de rééducation olfactive.
Les conséquences méconnues de l'anosmie
Au-delà de la perte sensorielle, Claire Fanchini décrit des répercussions concrètes et psychologiques profondes :
- La perte du goût des aliments, décrits comme « du carton »
- L'impossibilité d'apprécier le vin et les plaisirs culinaires
- Les dangers quotidiens (incapacité de détecter une fuite de gaz ou un début d'incendie)
- Un sentiment d'isolement et de déréalisation
« On me disait souvent : ça aurait pu être pire… », témoigne Claire, évoquant les maladresses de son entourage qui ont aggravé sa dépression sévère. Le manque de reconnaissance sociale de ce handicap invisible a rendu son parcours particulièrement difficile.
Du deuil à l'engagement militant
Treize ans après l'accident, Claire Fanchini a fait son deuil. Soutenue par son compagnon et par l'association Anosmie.org dont elle est désormais représentante en région Paca, elle a retrouvé un sens à sa vie. Biographe et ancienne journaliste, elle accompagne aujourd'hui les patients de sa région.
« Nous militons pour que l'anosmie soit enfin reconnue comme un handicap », affirme-t-elle avec détermination. Son engagement au sein d'Anosmie.org vise à briser l'omerta sur ce trouble qui touche environ trois millions de personnes en France.
Qu'est-ce que l'anosmie ?
L'anosmie est un trouble sensoriel caractérisé par la perte totale de l'odorat. Elle peut survenir :
- À la suite d'une infection virale
- Avec l'âge
- Après un traumatisme crânien (lorsque le nerf olfactif est sectionné)
L'association Anosmie.org joue un rôle fondamental dans l'accompagnement des patients, souvent confrontés à une errance médicale. Elle œuvre pour une meilleure reconnaissance de ce handicap et pour une prise en charge adaptée des personnes atteintes.
Le témoignage de Claire Fanchini met en lumière l'importance de considérer l'anosmie non pas comme un « moindre mal », mais comme un handicap à part entière aux conséquences multiples sur la qualité de vie. Son combat, porté par une association dédiée, ouvre la voie à une meilleure compréhension et reconnaissance de cette condition méconnue.
