Agnès Buzyn : une voix médicale dans le débat sur la fin de vie
Agnès Buzyn incarne une figure singulière dans le paysage politique et médical français. Professeure de médecine, spécialiste reconnue en hématologie à l'hôpital Necker à Paris et enseignante-chercheuse à l'université Paris-Descartes, elle a également occupé le poste de ministre des Solidarités et de la Santé de 2017 à 2020. Elle a présidé l'Institut national du cancer et la Haute autorité de santé, cumulant ainsi une expertise clinique et administrative rare.
Son dernier ouvrage, Demain notre santé, publié chez Plon en novembre dernier, témoigne de son engagement continu pour les questions de santé publique. Jusqu'à présent, elle s'était peu exprimée publiquement sur le sujet de la fin de vie, n'intervenant qu'une fois en 2023 dans les colonnes du Monde. C'était avant que l'Assemblée nationale ne vote, en première lecture le 27 mai dernier, une proposition de loi instaurant un droit à l'aide à mourir.
Alors que l'examen en seconde lecture de ce texte – rejeté par le Sénat – a débuté au Palais-Bourbon, Agnès Buzyn accepte de partager sa lecture, nourrie par son expérience hospitalière. Initialement plutôt hostile, elle estime que la proposition a évolué « dans le bon sens », tout en formulant des craintes profondes sur ses implications potentielles.
Un texte mieux encadré mais des risques persistants
Le Point : L'Assemblée nationale a commencé l'examen en seconde lecture du texte instaurant un droit à l'aide à mourir, qui sera discuté dans l'hémicycle à partir du 16 février. Que pensez-vous de cette proposition de loi ?
Agnès Buzyn : Le texte est plus équilibré qu'il ne l'était à l'origine. Il a évolué dans le bon sens : il est plus restrictif et mieux encadré. Heureusement. Parce que, j'avoue, les débats qui ont eu lieu à l'Assemblée nationale au cours de la première lecture m'ont parfois effrayée. De nombreux amendements, notamment venant du groupe LFI, poussaient pour une ouverture extrêmement large et proposaient de faire sauter plusieurs verrous.
Certains députés ont quand même exprimé la volonté d'inscrire dans la loi la possibilité pour des patients atteints de la maladie d'Alzheimer de directives anticipées. On a même discuté sérieusement d'étendre ce droit à mourir à des personnes en bonne santé. Heureusement, des notions essentielles, comme celle de « maladie incurable à court ou moyen terme », ont été réintroduites.
Elles permettent d'inclure des maladies neurodégénératives pour lesquelles le pronostic vital n'est pas engagé dans un terme court, qui n'entrent pas dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti actuellement en vigueur. Plusieurs garde-fous ont été posés, ce qui me rassure.
Lesquels ?
Le patient doit répondre à un certain nombre de critères drastiques, qui sont vérifiés non seulement par son médecin traitant mais aussi soumis à l'avis d'un petit collège médical, qui doit comporter un médecin spécialiste de la maladie et un soignant proche du patient, tel un infirmier. C'est une bonne mesure de prévention des dérives, notamment parce qu'y siège un médecin qui, exige le texte, ne soit pas lié au malade, ce qui permet une expertise indépendante.
Si la décision reposait uniquement sur le médecin traitant, cela ferait peser sur ses épaules une responsabilité trop lourde et créerait un risque de disparités dans l'évaluation de la maladie. Faire entrer chaque cas particulier dans le cadre assez large de « maladie incurable avec pronostic vital engagé » est la question centrale.
Des inquiétudes profondes sur l'interprétation médicale
Et très épineuse… C'est ma principale inquiétude. Comment établir avec précision ce qu'est une « maladie en phase avancée ou terminale » ? Qu'appelle-t-on un pronostic vital engagé chez une personne atteinte de diabète sévère ou de Parkinson ? Il y a un danger à créer, chez des personnes atteintes de maladies chroniques ou neurodégénératives avancées, une forme de pression silencieuse, liée au sentiment d'être un poids pour leurs proches.
Il ne faut surtout pas que ce droit à l'aide à mourir devienne une solution courante, j'allais dire banale pour terminer sa vie. Il y a un risque. Elle doit être une possibilité offerte pour des personnes atteintes de maladies mortelles et qui souffrent, ce que la loi Claeys-Leonetti ne permet pas toujours, par exemple dans le cas de la maladie de Charcot.
Mais aujourd'hui, on prend le risque que des personnes âgées, simplement atteintes de plusieurs pathologies, se sentent poussées vers cette option. Il faut préserver autant que possible le libre choix de l'individu, en sachant que ce libre arbitre peut être fragilisé par la culpabilité ou par le sentiment d'être devenu un fardeau. Sans compter qu'un individu, c'est assez fréquent, peut vouloir mourir un jour, et revenir sur sa décision le lendemain.
Ce sont des cas auxquels vous avez été confrontés au cours de votre longue expérience de praticienne hospitalière ?
En vingt-cinq ans de carrière, notamment dans le traitement des leucémies, je n'ai jamais été confrontée à des demandes d'euthanasie. Ce débat est souvent préempté par des personnes en bonne santé, même si la médiatisation de certains cas douloureux a également permis de l'ouvrir. Celui-ci est parfaitement légitime. Mais cette demande de mettre fin à ses jours est étroitement liée à la manière dont les malades sont accompagnés par l'équipe médicale.
En tant que praticienne, à la fois comme cancérologue et hématologue, j'ai observé que lorsque les patients sont bien accompagnés dans leur souffrance physique ou psychique, ils ne demandent pas à en finir. Bien au contraire, ils souhaitent toujours qu'on laisse une place à l'espoir, aussi minime soit-il, jusqu'au bout.
Ce débat me semble donc plus souvent porté par des personnes bien portantes qui veulent pouvoir maîtriser leur mort comme ils maîtrisent leur vie. Il m'est apparu au cours de ma pratique que plus les personnes approchent de la mort, plus elles veulent prolonger leur vie. Ce que les patients en fin de vie demandent avant tout, ce sont des soins palliatifs qui allient écoute, accompagnement et soulagement.
Le défi des soins palliatifs en France
Vous qui avez été ministre de la Santé, comment expliquer le retard dans le développement des soins palliatifs en France ?
Je ne pense pas que nous ayons pris autant de retard qu'on le dit. J'échangeais récemment avec la directrice d'un hôpital du Grand Est, qui me disait ne pas réussir à remplir les lits de son unité de soins palliatifs. Ce n'est évidemment pas le cas partout, mais cette situation existe.
Pourquoi ? Parce que beaucoup de médecins n'adressent pas leurs patients dans les unités de soins palliatifs ou trop tard. Certains ignorent qu'une unité existe près de chez eux, d'autres n'arrivent pas à dire au patient qu'il est au terme des traitements et qu'il va mourir. Beaucoup de professionnels de santé ont du mal à annoncer à leur patient qu'il n'y a plus d'options thérapeutiques. À passer le cap de ce moment de vérité.
Or on ne peut pas être transféré en soins palliatifs si le médecin n'a pas dit cette vérité. Elle est très difficile à formuler, surtout quand on suit un patient depuis des années. On craint aussi que celui-ci ne se sente abandonné. J'ajoute que de nombreux malades ne souhaitent pas changer d'équipe médicale et qu'il faudrait plus anticiper ce moment dans la prise en charge des malades pour que le relais se fasse en douceur.
Et de façon plus générale, nous manquons aussi de médecins en France, en soins palliatifs comme pour de nombreuses spécialités comme la psychiatrie ou la gériatrie. Lorsque j'étais ministre, j'ai poussé pour qu'il y ait davantage de médecins, davantage de soins palliatifs, et pour que la loi Claeys-Leonetti soit réellement appliquée, ce qui n'est toujours pas assez le cas. Si cette nouvelle loi est votée, il sera important de mettre en place un observatoire chargé d'en suivre l'application.
Pourquoi ?
Ce qui m'inquiète, c'est l'hétérogénéité des pratiques et des interprétations. J'ai vu récemment un reportage sur une chaîne de télévision publique montrant un jeune homme réclamant une aide à mourir en raison de complications d'une chirurgie banale et bénigne. On a présenté son exemple comme un cas d'école, c'était très choquant.
Un enjeu de société fondamental
Beaucoup de Français comprennent mal les enjeux du débat, faute d'informations. Qu'en pensez-vous ?
Au début, il y a eu énormément d'incompréhensions. Lorsque le débat a été lancé en 2021, beaucoup ne connaissaient pas la loi Claeys-Leonetti (qui datait de 2016) et imaginaient qu'on laissait mourir les gens dans de grandes souffrances. Cette loi était, il est vrai, insuffisamment appliquée. Le nouveau texte élargit les indications à d'autres pathologies moins rapidement mortelles, mais il faudra bien veiller à ne pas y inclure les patients qui pourraient bénéficier d'autres prises en charge.
Je précise que mon inquiétude n'est pas d'ordre religieuse : je suis agnostique. Mais je pense que la fin de vie met à l'épreuve notre humanisme. Nous sommes tiraillés entre la volonté d'abréger la souffrance de nos semblables et la nécessité de faire société autour des plus vulnérables. Plus on élargit un droit individuel, plus la société risque de se défausser de son devoir de solidarité collective.
Or une société évoluée se juge à la manière dont elle prend soin des plus fragiles, que ce soient les enfants, des personnes vulnérables ou des personnes âgées. C'est cela qu'il faut protéger.
