Le Cese préconise une légalisation encadrée des tests ADN généalogiques
Face à la multiplication des usages illégaux et au « décalage grandissant » entre la loi et la réalité des pratiques, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) recommande une dépénalisation des tests ADN en accès libre à seule visée généalogique. Cette proposition, présentée dans un projet d'avis mardi, vise à répondre aux « besoins nouveaux non satisfaits » de quête des origines familiales tout en encadrant strictement ces pratiques.
Un contournement massif de la législation actuelle
Actuellement en France, réaliser un test génétique à titre privé sans prescription médicale ou injonction judiciaire est strictement interdit et passible d'une amende de 3 750 euros. Pourtant, cette interdiction est massivement contournée : chaque année, entre 100 000 et 150 000 personnes auraient recours à des kits accessibles sur internet, envoyant leurs échantillons biologiques à des entreprises étrangères, principalement aux États-Unis mais aussi en Belgique ou au Danemark.
Le Cese considère ce « décalage grandissant » entre la loi et ses contournements « faciles et multiples » comme particulièrement problématique. L'institution alerte notamment sur l'envoi de données sensibles sans garanties de protection adéquates et pointe les risques liés à cette situation.
Répondre aux besoins de quête des origines
Le projet d'avis met en lumière des besoins sociétaux émergents non satisfaits par la législation actuelle :
- La quête des origines pour les personnes nées sous X
- Les questions liées à la procréation médicalement assistée (PMA) avec tiers donneur
- Le « libre accès à sa propre histoire »
Ces besoins s'inscrivent dans une évolution des conceptions de la parentalité et de la filiation observée dans la société française contemporaine. Le Cese refuse cependant de qualifier ces tests de « récréatifs », soulignant leur dimension profondément personnelle et identitaire.
Des conditions strictes et des garde-fous essentiels
La proposition du Cese n'est pas une libéralisation totale mais une autorisation sous conditions rigoureuses :
- Consentement éclairé obligatoire
- Stockage et interprétation des données exclusivement dans l'Union européenne
- Formation des professionnels concernés pour accompagner les révélations potentielles
- Amélioration de la culture générale des Français sur le génome
L'institution insiste particulièrement sur la nécessité de prévenir les risques d'exploitation commerciale de ce qu'elle appelle l'« ADN business » et de protéger les données sensibles des citoyens.
Distinction claire avec les autres usages génétiques
Le projet d'avis établit une distinction fondamentale entre différents types de tests génétiques :
- Les tests à visée strictement généalogique pourraient être autorisés sous conditions
- Les tests à fins médicales (recherche de prédispositions à des maladies) doivent rester « strictement encadrés »
- Les tests prétendant établir des origines ethniques doivent demeurer interdits
Une position qui rejoint celle des citoyens consultés
La position du Cese fait écho aux conclusions d'un comité citoyen créé en lien avec le Comité consultatif national d'éthique. Parmi les 28 citoyens consultés dans le cadre des États généraux de bioéthique :
- 23 ont préconisé une légalisation encadrée des tests ADN en accès libre uniquement pour connaître ses origines familiales
- 5 ont défendu le maintien de l'interdiction actuelle, soulignant que « un test génétique engage non seulement la personne dans son intimité mais également sa famille »
Ces réflexions contribuent aux débats en vue d'une potentielle révision législative après 2027, marquant une évolution possible dans l'approche française des tests ADN à visée généalogique.
