Le 14 août, le Conseil constitutionnel a validé la loi instaurant un droit à l'aide à mourir, après plus de deux ans de débats houleux. Dans les Alpes-Maritimes, médecins, équipes hospitalières et associations décrivent une mise en œuvre délicate, entre moyens alloués et interrogations éthiques.
Une loi qui interroge les soignants
Depuis le vote de la loi sur l'aide à mourir par l'Assemblée nationale le 15 juillet dernier, le docteur Carol Anne Boudy, médecin généraliste spécialisée en soins palliatifs à Villeneuve-Loubet, ne cesse de s'interroger. Comment le territoire va-t-il faire face ? Avec quels moyens ? Comment répondre aux préoccupations des collègues ? Pour l'heure, la médecin, qui travaille avec de nombreux professionnels de santé qu'elle assiste dans la réalisation et la mise en place des soins palliatifs, notamment à domicile, attend.
Réservée à des situations strictement encadrées, la nouvelle législation permettra sous conditions à certains patients atteints d'une maladie grave et incurable de demander une aide à mourir. Le docteur Hervé Caël, président du Conseil départemental de l'Ordre des médecins des Alpes-Maritimes, y voit une clarification indispensable pour les professionnels de santé. « Elle sécurise les praticiens sur le plan légal. Jusqu'ici, certains médecins pouvaient faire des actes d'humanité dans une certaine instabilité ou hypocrisie juridique. La société et les techniques médicales évoluent, il était donc temps de légiférer à nouveau », estime-t-il.
Un nouveau cap par rapport à la loi Claeys-Leonetti
Un nouveau cap est ainsi franchi par rapport à la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui permettait d'éteindre la souffrance en laissant la maladie suivre son cours jusqu'au décès par le biais d'une sédation profonde. Désormais, la nouvelle loi autorise le patient à provoquer directement sa mort par l'injection d'un produit létal. Validée par le Conseil constitutionnel le 14 août dernier, elle doit encore obtenir ses décrets d'application. « Et ça, ça ne sera pas avant deux ans », estime le docteur Boudy.
Le Conseil constitutionnel a toutefois précisé que la clause de conscience protège aussi les pharmaciens, qu'un établissement privé peut refuser de pratiquer l'aide à mourir sous certaines conditions, et que les observations du représentant d'une personne majeure protégée doivent être prises en compte.
Une défaillance structurelle dans la prise en charge de la douleur
Sur le terrain, pas un soignant ne manque de s'interroger. Au CHU de Nice comme au sein du dispositif d'appui C3S, qui coordonne sur une partie du territoire maralpin les situations complexes, certains redoutent que cette nouvelle possibilité ne vienne masquer une défaillance structurelle de la prise en charge de la douleur par manque de moyens alloués aux soins palliatifs, qui permettent de soulager la douleur d'un patient, parfois pendant plusieurs années.
Le docteur Flora Tremellat, cheffe du département de soins de support et soins palliatifs au CHU de Nice, donne en exemple la pénurie de structures d'accueil pour les patients non gériatriques atteints de cancer, mais évoque également l'épuisement des aidants et les délais d'interventions palliatives, qui s'allongent désormais sur plusieurs semaines. Ils sont ainsi nombreux à faire du développement indispensable des soins palliatifs un corollaire de l'aide à mourir. C'est d'ailleurs pour cela que le débat législatif sur la fin de vie s'est articulé autour de deux textes distincts mais indissociables : la loi sur l'égal accès aux soins palliatifs et celle sur le droit à l'aide à mourir.
Le risque d'une dérive culpabilisante
« En France, une personne sur deux n'a toujours pas accès aux soins palliatifs », déplore Mohammed Guennoun, directeur du C3S. Le risque d'une dérive culpabilisante menace particulièrement les personnes en perte d'autonomie ou atteintes de pathologies neurodégénératives, observe le docteur Jordan Guillot, qui y travaille. Face au sentiment de peser sur leur entourage, certains patients pourraient se sentir ainsi implicitement poussés vers la sortie. Un engrenage qu'il redoute : « Aujourd'hui, les professionnels de santé se battent d'abord pour sauver les soins palliatifs. Les gens meurent mal actuellement et c'est ce mal-mourir dans la société qui fait monter cette envie. »
Dans un département où les besoins en accompagnement ne cessent de croître, la mise en œuvre concrète du texte a des allures de défi. Du côté de l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), on insiste sur la nécessité absolue de former les soignants à l'écoute spécifique de ces demandes. « Nous scruterons et accompagnerons d'ailleurs la mise en œuvre de ce texte », affirme Jonathan Denis, le président. Mais la marche reste haute au niveau universitaire. « Le système est un peu bancal, pointe Flora Tremellat, qui enseigne également à l'université. Il y a un besoin immense car de nombreuses facultés n'ont aucun universitaire en médecine palliative. Or, ce n'est pas qu'une affaire de spécialistes : tous les soignants devraient bénéficier d'un socle minimal de formation. »
Pour l'ensemble des acteurs locaux, le développement massif des structures d'accompagnement reste le préalable indispensable à toute évolution législative. Car pour que l'aide à mourir demeure un libre choix et non un choix par défaut, la société doit prouver qu'elle est encore capable de prendre soin de ses membres les plus fragiles. « La question n'est pas seulement d'autoriser une nouvelle possibilité, pousse plus loin Flora Tremellat. Mais de savoir si la société peut garantir qu'une personne ne demandera jamais à mourir par manque d'accompagnement ou sentiment d'abandon. Notre société va vite, cherche l'efficience, et a du mal à regarder l'inévitable de la mort et la vulnérabilité. Il faut penser la demande plutôt que de penser la réponse. »
