Une mobilisation exceptionnelle pour Maëllie au semi-marathon de La Rochelle
Ce dimanche 29 mars, une vingtaine de coureurs prendront le départ du 45e semi-marathon de La Rochelle, organisé par l'Aunis Athlétisme, dans un élan de solidarité remarquable. Leur objectif est de soutenir l'association Tisseuse d'étoiles, récemment créée, qui accompagne Maëllie Guaxino, une petite Marandaise de 4 ans atteinte du syndrome CDKL5, un trouble génétique rare entraînant un polyhandicap sévère.
Un parcours symbolique pour une cause vitale
Les parents de Maëllie, Sylvain et Marine, ont mobilisé leurs proches et amis pour cette course, avec une attention particulière portée aux dix derniers kilomètres, où Marine poussera sa fille dans une poussette. « Beaucoup de copains qui viennent de partout », confie Marine, anticipant une journée riche en émotions. L'association Tisseuse d'étoiles, dont l'adhésion est gratuite, vise à financer des stages spécialisés et du matériel adapté pour la rééducation de Maëllie, offrant un soutien concret à la famille.
Donner de la visibilité à une maladie méconnue
Marine Guaxino, ergothérapeute de 31 ans, a réduit son activité professionnelle de moitié pour s'occuper de sa fille. Elle souligne que seulement 70 à 80 enfants en France sont touchés par le syndrome CDKL5, une maladie rare qui limite considérablement les capacités de Maëllie. « Vivre au quotidien avec Maëllie, c'est parfois assez sport. Même si elle comprend beaucoup de choses, notre fille ne parle pas et ne marche pas. Elle commence à tenir debout quelques secondes. Nous nous accrochons à ses progrès qui nous font du bien », explique-t-elle avec résilience.
Un espoir porté par la course
Le choix du semi-marathon de La Rochelle n'est pas anodin : il symbolise l'espoir des parents de voir un jour Maëllie marcher. « Comme il y a toujours l'espoir qu'elle puisse marcher un jour, courir avec elle, ça fait sens », ajoute Marine, qui court depuis de nombreuses années. Le cortège, concentré sur Maëllie, espère franchir la ligne d'arrivée au stade Bouffénie après environ 2 heures 15 de course, dans une ambiance de soutien et de détermination.
La famille, qui compte également un petit Mathis de 15 mois, sera présente à la remise des dossards au centre culturel Leclerc à Lagord, renforçant la visibilité de cette cause. Cette initiative illustre la puissance de la solidarité communautaire face aux défis des maladies rares, offrant un rayon d'espoir pour Maëllie et sa famille.
