Sarah Horcajuelo, mère de Sandro, atteint du syndrome de Küry Isidor, a créé en mars 2023 l'association « Sandro vivre pour ses rêves » pour soutenir les parents d'enfants handicapés. Son fils, né le 8 septembre 2017, est le 12e cas mondial recensé de cette maladie rare, décrite pour la première fois en 2022 par les docteurs Sébastien Küry et Bertrand Isidor du CHU de Nantes. Après quatre ans d'attente, Sandro a enfin pu intégrer un Institut médico-éducatif (IME), après avoir suivi une scolarité classique malgré son handicap.
Un combat quotidien face à l'isolement
Sarah raconte son désarroi : « Je voulais trouver une famille dont l'enfant est atteint de ce syndrome : j'en ai trouvé deux, un cas aux USA et un autre en Espagne. Aucune autre association n'existe pour ce handicap. Pas d'aide pour gérer le quotidien, les rendez-vous, ou l'administratif. » Ce constat l'a poussée à agir, afin de briser l'isolement des familles confrontées à des situations similaires.
La naissance de son second fils, Sacha, aujourd'hui âgé de 4 ans, a été marquée par une profonde angoisse. « Une hantise de revivre ces pires moments car aucune alerte ne m'avait été faite pour le handicap sévère de Sandro, révélé juste à sa naissance, ce fut pour moi un terrible choc ! » Elle a toutefois pu compter sur le soutien de son compagnon Benjamin Pardo, de ses parents, ainsi que du docteur Odile Pidoux et de son service à l'hôpital Arnaud-de-Villeneuve.
Une association pour aider concrètement les familles
L'association a pour objectif d'accompagner les parents dans leurs démarches administratives, le suivi médical et la gestion du planning de santé. Sarah insiste : « Je voudrais que mon association serve à aider les parents d'enfants handicapés dans leurs démarches administratives, pour le suivi médical, la gestion du planning de santé et continuer à écouter, à aider, à sensibiliser. » Elle souhaite également créer un réseau d'entraide et de partage d'expériences.
La mère courage veut aussi remercier ceux qui l'ont soutenue : « Je remercie très sincèrement pour son soutien le maire, Jean-François Audrin ainsi que les services municipaux pour leur aide. Merci aussi aux associations et aux Saint-Georgiens qui ont épousé notre cause en nous associant à des événements ou en y participant financièrement. Ces sommes sont venues rejoindre le compte bloqué de Sandro ouvert pour l'aider dans sa vie future. »
Un appel à la solidarité
Sarah lance un appel : « J'invite ceux qui connaissent des difficultés liées au handicap infantile à me rejoindre ainsi que tous ceux sensibilisés par l'histoire de Sandro. » Les personnes intéressées peuvent la contacter à l'adresse sarah.horcajuelo01@gmail.com ou au 07 68 64 74 91. La correspondante Midi Libre est joignable au 06 11 66 38 56.
Grâce à cette initiative, les familles touchées par le handicap pourront bénéficier d'un accompagnement précieux, et la communauté locale est invitée à contribuer à cette cause. L'association espère ainsi améliorer le quotidien des aidants et des enfants concernés.
