L'Alpap, une voix essentielle pour les polyhandicapés dans les Landes
Le journal Sud Ouest s'est entretenu avec Pierre-Marie Delbeke, président de l'Amicale landaise des parents et amis des polyhandicapés (Alpap), à l'occasion de son assemblée générale tenue à Tartas, le lundi 9 mars. Cette association, qui regroupe 60 familles et adhère au Groupe Polyhandicap France, a pour mission fondamentale d'apporter une aide morale, matérielle et éducative aux enfants, adolescents et adultes polyhandicapés. Ces personnes cumulent souvent un double handicap physique et mental, auquel s'ajoute fréquemment un handicap sensoriel, rendant leur prise en charge particulièrement complexe.
Une société stigmatisante et les défis de l'inclusion
Dans une société de plus en plus stigmatisante, la place des polyhandicapés reste précaire. Les deux Maisons d'accueil spécialisées (MAS) landaises accueillent environ 110 personnes, mais beaucoup sont encore les oubliées de notre collectivité. Pierre-Marie Delbeke souligne que la société compatit au mieux, ou ignore au pire, ces individus qui heurtent les codes invisibles et la bienséance collective. Cette situation pèse lourdement sur les familles, notamment lorsque les personnes polyhandicapées vivent à domicile, avec une charge permanente et exigeante.
La prise en charge est compliquée, coûteuse et souvent entourée d'un silence marqué par la méconnaissance. C'est pourquoi l'Alpap s'efforce constamment d'expliquer la vie des personnes polyhandicapées et de leurs proches. L'association participe activement aux réunions des instances départementales, telles que le Conseil départemental des Landes, la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), le Conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie (CDCA), l'Agence régionale de santé (ARS), et étudie les dossiers de handicap reçus par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Actions et projets pour 2025
Les temps forts de l'année 2025 incluent des initiatives concrètes pour améliorer le quotidien. Depuis deux ans, l'Alpap propose des moments de mieux-être aux personnes polyhandicapées, comme des balades équestres, des massages ou des repas partagés. Une sortie répit pour les parents aidants a été organisée à Dax, et une animation de Noël a eu lieu à Linxe. Un soutien humain est également apporté aux adhérents confrontés à un deuil, démontrant l'engagement global de l'association.
Pour l'année à venir, l'Alpap prévoit une rencontre d'information sur des thèmes cruciaux tels que la succession, la tutelle et le handicap. Enfin, l'association réfléchira avec les deux MAS à des moyens d'améliorer le mieux-être de chaque résident, en visant une prise en charge plus personnalisée et inclusive.
Dans les Landes, la voix de l'Alpap est prise en compte, ce qui est réconfortant, même si l'impuissance face à la vulnérabilité physique, cognitive et sensorielle persiste parfois. Cette association reste un pilier essentiel pour défendre les droits et la dignité des personnes polyhandicapées et de leurs familles.
