Pujaut : Bapt'hissons l'avenir lance des groupes de parole pour les fratries d'enfants handicapés

Pujaut : une association lance des groupes de parole pour les frères et sœurs d'enfants handicapés

Dans le Gard, l'association Bapt'hissons l'avenir, basée à Pujaut, inaugure une initiative novatrice à partir de début mars : des groupes de discussion mensuels et gratuits spécialement conçus pour les fratries d'enfants en situation de handicap. Cette action vise à libérer la parole et à créer des espaces de pair-aidance pour ces jeunes souvent confrontés à des défis uniques.

Briser l'isolement grâce à la parole partagée

Virginie Tahirovic, fondatrice de l'association et mère des jumeaux Baptiste et Antonin, explique l'objectif de ces ateliers : "L'idée est de libérer la parole et de faire de ces groupes des espaces de pair-aidance." Elle animera ces sessions avec Cécile Leroy-Noiton, médiatrice familiale pujaulaine et mère de Théophile, qui a joué dans le film Un p'tit truc en plus.

Destinés aux deux tranches d'âge suivantes :

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Les 8-14 ans
Les 15-25 ans

Ces groupes permettent également de "donner des outils aux frères et sœurs dans leurs parcours d'aidants en fonction des besoins qu'ils nous exprimeront." Virginie Tahirovic ajoute : "Cela peut être un moyen pour eux de sortir d'une sensation d'isolement, de se reconnaître dans le vécu de l'autre et de faire de leur expérience une force."

Une initiative née d'une expérience personnelle

Virginie Tahirovic, âgée de 39 ans, a souhaité lancer cette action car elle est elle-même confrontée à cette réalité familiale. Mère des jumeaux Baptiste et Antonin, nés prématurément, elle vit au quotidien avec le handicap de Baptiste. Ce dernier a subi, étant bébé, une hémorragie cérébrale ayant entraîné une paralysie cérébrale, aujourd'hui première cause de handicap moteur chez l'enfant en France.

Elle décrit la relation fraternelle entre ses fils de bientôt trois ans : "Peut-être plus surveillée que la normale car lorsqu'ils se chamaillent, comme Baptiste ne tient pas en équilibre, on va être plus vigilant." Elle observe aussi qu'Antonin se montre "déjà protecteur, très câlin, attentionné" avec son jumeau et commence à poser des questions sur son handicap.

L'impact réciproque au sein de la fratrie

Virginie Tahirovic souligne comment "l'histoire de l'un peut impacter l'autre." Elle a remarqué qu'Antonin, comparé à d'autres enfants de son âge, était moins débrouillard en termes moteurs. "Par facilité, on le mettait encore dans la poussette double avec Baptiste mais par conséquent il marchait moins."

Et cet impact fonctionne aussi dans l'autre sens : pour Baptiste, "avoir un jumeau l'a porté. Le voir marcher, courir le motive, même si ça peut aussi le frustrer."

Une association aux multiples missions

À l'origine, Bapt'hissons l'avenir a été créée pour financer des stages de rééducation intensive face à la paralysie cérébrale du petit Baptiste. Virginie Tahirovic précise : "On a fait le premier sur nos deniers personnels mais cela coûte 4 000 €." Depuis, le garçon a effectué d'autres stages en Espagne et dans un centre à Clarensac.

Elle insiste sur l'importance d'une prise en charge précoce : "Plus la prise en charge est précoce, plus la possibilité d'avoir un polyhandicap lourd diminue. Et plus il s'entraîne, plus les progrès peuvent arriver." Chaque année, l'association a besoin de 8 000 à 10 000 € pour permettre à Baptiste de bénéficier de deux stages et pour organiser ces nouvelles actions en faveur des fratries.

Des groupes de parole pour répondre à un besoin méconnu

L'association espère que ces groupes de discussion trouveront leur public. Virginie Tahirovic constate : "S'ils ont été bien accueillis par les professionnels et par des adultes concernés, on ne sait pas si les parents accepteront. Généralement, la question du frère et sœur aidant se pose plus tard, on se dit que l'enfant qui n'est pas en situation de handicap n'a pas de problème."

Pour l'avenir, elle aimerait, en 2027, outre la poursuite de ces groupes de parole, créer des séjours de répit pour ces jeunes aidants.