La recherche sur la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), doit sortir de l'impasse. C'est le cri d'alarme lancé par un collectif de chercheurs et de cliniciens qui dénoncent un « statu quo inacceptable » face à une pathologie qui reste systématiquement mortelle. Dans une tribune publiée ce lundi 6 juillet 2026, ils appellent à une mobilisation sans précédent des pouvoirs publics et des industriels.
Une maladie foudroyante
La SLA touche environ 8 000 personnes en France, avec 2 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. L'espérance de vie moyenne après le diagnostic est de trois à cinq ans. « Chaque jour, trois personnes meurent de cette maladie en France », rappelle le professeur Philippe Couratier, neurologue au CHU de Limoges et co-signataire de la tribune. « Pourtant, nous n'avons que deux traitements approuvés, dont l'efficacité est modeste. »
Un appel à une stratégie nationale
Les signataires demandent la mise en place d'une « stratégie nationale de recherche sur la SLA » dotée d'un budget spécifique. Ils estiment qu'un investissement de 100 millions d'euros sur cinq ans permettrait de financer des essais cliniques innovants, de créer des cohortes de patients et de développer des biomarqueurs. « Nous avons besoin de passer d'une logique de petits projets dispersés à un programme coordonné, à l'image de ce qui a été fait pour le cancer ou les maladies neurodégénératives comme Alzheimer », explique le Dr. Séverine Boillée, directrice de recherche à l'Inserm.
Des pistes prometteuses
Plusieurs axes de recherche sont jugés porteurs. L'étude des formes génétiques de la SLA, qui représentent environ 10 % des cas, a permis d'identifier des cibles thérapeutiques. Les thérapies géniques et l'immunothérapie sont en développement. « Nous avons des résultats encourageants sur des modèles animaux, mais il faut accélérer le passage à l'humain », souligne le professeur Luc Dupuis, chercheur au CNRS.
Un enjeu de santé publique
Au-delà de la recherche fondamentale, les signataires réclament un meilleur accès aux soins pour les malades. « Moins de 30 % des patients ont accès à une consultation spécialisée dans les six mois suivant les premiers symptômes », déplore le collectif. Ils plaident pour la création de centres experts de proximité et le déploiement de plateformes de télémédecine.
« Le statu quo est inacceptable », insiste le professeur Couratier. « Nous avons les moyens scientifiques de changer le cours de cette maladie, mais il nous faut une volonté politique et un financement à la hauteur. »
