Lou, une adolescente de 14 ans originaire de Juvignac, est décédée le 24 septembre au CHU de Montpellier des suites d'une leucémie aiguë agressive. Sa famille avait obtenu, après une forte mobilisation, l'administration du revuménib, un traitement ciblé difficilement accessible en France, mais celui-ci n'a pas permis d'enrayer durablement la maladie.
Un traitement obtenu mais insuffisant
Depuis le début de l'année, Lou était hospitalisée au CHU de Montpellier pour une leucémie aiguë liée à une anomalie génétique KMT2A. Les chimiothérapies et une greffe de moelle osseuse réalisée le 20 mai n'ont pas empêché une rechute quelques semaines plus tard. En juillet, sa mère, Christine Schmit, confiait à Midi Libre que les médecins plaçaient leurs espoirs dans le revuménib, une thérapie ciblée susceptible d'agir sur cette anomalie génétique. Mais des tensions d'approvisionnement limitaient fortement l'accès à ce médicament en France, empêchant Lou d'en bénéficier.
« Nous avons obtenu le médicament mais celui-ci n'a pas été efficace suffisamment longtemps. La maladie a emporté Lou le 24 septembre », a déclaré son père à Midi Libre. Malgré l'obtention du traitement, son efficacité n'a pas été suffisante pour stopper la progression de la leucémie.
Une mobilisation familiale intense
Pour obtenir le revuménib, les proches de Lou ont multiplié les démarches : lettre à Emmanuel Macron, sollicitations auprès d'associations et du laboratoire américain, pétition lancée par son grand frère. Leur mobilisation a finalement abouti, permettant à Lou de recevoir le traitement. Cependant, celui-ci n'a pas eu l'effet escompté à long terme.
La cérémonie en hommage à Lou aura lieu mercredi 30 septembre à 11 h 15, à la salle omniculte du complexe funéraire de Grammont, à Montpellier.
