Amandine Hembert, 43 ans, atteinte d'un lipœdème, une maladie invalidante des jambes, doit subir une opération en octobre. L'intervention, d'un coût de 9 600 euros, n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale. Pour financer cette dépense, elle a ouvert une cagnotte Leetchi, dont le montant s'élève déjà à 2 950 euros sur les 50 000 euros espérés.
Un parcours marqué par l'errance médicale
Amandine, originaire du Vaucluse, a témoigné de son calvaire auprès du Dauphiné Libéré. Son parcours médical a été semé d'embûches. Entre ses 15 et 20 ans, elle a pris 50 kilos alors qu'elle faisait du sport. Ses règles ne sont arrivées qu'après la vingtaine et ses jambes ont gonflé après l'arrêt de sa contraception. « Tout a toujours été attribué à l'obésité », regrette-t-elle.
C'est grâce à Internet qu'elle a découvert le terme « lipœdème ». Son médecin traitant lui a avoué n'en avoir « jamais entendu parler ». Orientée vers un angiologue, ce dernier s'est montré stupéfait : « Il m'a dit : c'est honteux qu'on vous ait laissée comme ça », se souvient-elle.
Une opération lourde et des frais importants
L'intervention consiste à « injecter de l'eau à basse pression pour décoller les tissus graisseux sans traumatiser le système lymphatique et le système veineux, parce qu'il y a quand même des risques d'hémorragie », explique la quadragénaire. Suivront trois semaines de rééducation. Elle espère également obtenir à terme l'allocation adulte handicapé (AAH), ce qui n'est pas encore le cas.
Malgré ses douleurs, Amandine continue de travailler à temps plein, « bien que ma maladie s'aggrave ». Sa cagnotte a déjà récolté 2 950 euros, sur un objectif de 50 000 euros, afin de couvrir l'opération et les « trois ou quatre autres interventions qui seront nécessaires » par la suite.
Une maladie encore méconnue
Le lipœdème provoque une accumulation anormale et progressive de graisse, principalement au niveau des jambes, des cuisses ou des fesses, parfois des hanches ou des bras. En avril 2026, l'ancienne Miss France Camille Cerf, qui en souffre, avait partagé dans Télé-Loisirs des astuces pour limiter les douleurs : drainage lymphatique, marche, natation, chaussettes de compression ou alimentation anti-inflammatoire.
Peu de femmes parlent ouvertement de cette pathologie, et de nombreux soignants la connaissent mal. Face à ce constat, la députée PS Sophie Pantel a proposé, dans une proposition de loi, de renforcer l'information et la formation des professionnels de santé, relaie Le Dauphiné Libéré. Le sénateur PS du Pas-de-Calais Jérôme Darras a également saisi le ministère de la Santé en avril pour réclamer une meilleure prise en charge des personnes touchées.
