L'encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée « syndrome de fatigue chronique », concernerait 600.000 personnes en France, enfants inclus, selon l'Afemise. Pourtant, les patients ne bénéficient toujours pas d'une reconnaissance institutionnelle ni d'un parcours de soins dédié. Un premier pas vient d'être franchi par l'Assurance-maladie, qui a actualisé sa fiche descriptive de la maladie le 6 août 2026.
Des patientes azuréennes racontent leur quotidien
Audrey, Amandine et Christel, trois patientes des Alpes-Maritimes et du Var, témoignent de leur expérience. Audrey a vécu son premier « crash » il y a un peu moins de quatre ans, après une banale infection intestinale. Elle s'est retrouvée « scotchée dans son canapé » pendant plusieurs mois. Aujourd'hui, des gestes simples comme se baisser pour ramasser un ticket de caisse ou donner à manger aux chats sont devenus impossibles. Elle peut passer des semaines sans pouvoir les réaliser.
Amandine, Niçoise et mère de quatre enfants, a été terrassée il y a sept ans après une pneumonie. « Je me réveillais le matin, et c'était comme si j'avais fait une nuit blanche. J'avais moins de force au niveau musculaire. J'étais obligée de rester allongée. J'avais aussi des problèmes de mémoire, de concentration », explique-t-elle. Christel, qui habite Saint-Raphaël, a vu les premiers signes apparaître après avoir contracté le Covid en 2020. « Deux mois après, en me réveillant un matin, j'ai commencé à avoir des difficultés à marcher, à tenir les couverts pour manger. Je cherchais mes mots, j'avais des troubles de la mémoire à court terme », raconte-t-elle.
Une maladie reconnue par l'OMS mais mal comprise
L'EM est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969 comme une « maladie neurologique et systémique invalidante ». Alexandra Sauvage, de l'Afemise (Association française de l'encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l'effort), la décrit comme « la maladie de l'énergie, un peu comme la batterie d'un vieux téléphone qui se décharge anormalement vite ». Après un effort même modéré, les patients « crashent ». « Pour que l'organisme produise à nouveau de l'énergie, on est alors obligé de se confiner. Dans l'ombre et dans le silence souvent. Or, les êtres humains sont des êtres sociaux. C'est une maladie très cruelle : le confinement, la solitude, le manque de lumière et le silence, c'est la punition habituellement réservée aux prisonniers placés à l'isolement », ajoute-t-elle.
Les symptômes incluent des troubles de l'attention, de la mémoire et de la concentration, des douleurs musculaires et articulaires. Certains patients sont alités 24h/24 et 7j/7, incapables de se nourrir seuls.
Un premier pas de l'Assurance-maladie
Après plusieurs mois d'errance médicale, Audrey, Amandine et Christel ont été diagnostiquées par des médecins internistes, à Marseille pour Amandine, et à l'Institut Arnault Tzanck de Saint-Laurent-du-Var pour Audrey et Christel. L'Afemise souligne que le problème vient notamment du « défaut de mise à jour de la formation durant les études de médecine » et des conditions d'exercice dégradées des médecins.
L'Assurance-maladie a récemment actualisé sa fiche de description de l'EM, évoquant « une maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d'aggravations après des efforts mineurs ». Elle précise qu'« il est erroné de supposer que la maladie est la conséquence de pensées ou de comportements de la personne atteinte ». L'Union européenne a accordé plus de 7,5 millions d'euros pour mieux caractériser les mécanismes biologiques de l'EM et développer des approches diagnostiques et thérapeutiques ciblées.
Les patientes espèrent que cette reconnaissance institutionnelle permettra d'ajouter l'EM à la liste des affections de longue durée (ALD). Alexandra Sauvage conclut : « On espère un meilleur remboursement des soins mais aussi une meilleure compréhension auprès de la médecine du travail, car c'est elle qui a le pouvoir de demander à la hiérarchie lorsque l'on travaille de s'adapter. Les malades en état léger veulent avant tout garder leur autonomie financière et leur utilité sociale. »
