Le Dr Adrian Chaboche, médecin généraliste, accompagne depuis plusieurs années de nombreux patients atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie invalidante et complexe. Face à cette pathologie, il affirme que la consultation médicale classique ne suffit plus et qu'il est nécessaire de transformer la relation de soin en une alliance partenariale et horizontale, où l'écoute du vécu du patient devient aussi cruciale que l'expertise médicale.
Une maladie aux causes encore mystérieuses
Scientifiquement, les causes de l'EM restent teintées de mystères, mais plusieurs hypothèses sont étudiées. Les plus établies scientifiquement sont celles causées par une réaction suite à une infection, parfois banale, particulièrement virale. Ce n'est pas nouveau : dans les centres experts en maladie tropicale, ils connaissent cela depuis très longtemps. Le virus du Covid est capable de déclencher cette réaction, tout comme la dengue et le chikungunya. Il y a aussi un virus très commun, la mononucléose infectieuse, le virus Epstein-Barr. Ces infections entraîneraient une cascade d'événements inflammatoires qui va persister et déclencher la maladie.
Pour affirmer formellement que l'EM est une pathologie à part entière, il faut la comparer à d'autres pathologies comme la fibromyalgie, qui est un dérèglement du traitement de la douleur. La fibromyalgie entraîne de la fatigue chronique et du repos non récupérateur, mais elle ne présente pas l'élément fondamental et spécifique de l'EM : le malaise post-effort (MPE). Le MPE est une accentuation brutale et extrêmement handicapante de l'ensemble des symptômes à la suite d'un effort totalement disproportionné par rapport à la réaction provoquée, comme monter un étage et se retrouver cloué au lit.
Des signes cliniques et des preuves par l'imagerie
L'EM entraîne aussi des réactions allergiques et inflammatoires (Syndrome d'activation mastocytaire ou SAMA), des dérèglements de la tension artérielle et du rythme cardiaque, des douleurs diffuses et des troubles neurocognitifs. Sur le plan des examens, l'imagerie médicale apporte des preuves : la TEP-IRM montre très fréquemment une baisse d'activité métabolique dans des zones clés comme l'amygdale et l'hippocampe. Le diagnostic reste aujourd'hui clinique, posé par l'exclusion des autres maladies auto-immunes ou rhumatologiques, appuyé par la présence du MPE et conforté par l'imagerie.
Le Dr Chaboche souligne que l'EM révèle « notre difficulté collective à penser les limites, la vulnérabilité et l'invisible ». Elle révèle deux failles majeures. D'abord, la médecine moderne s'est construite sur une approche par organe et par maladie, ultra-spécialisée. Elle est très efficace pour trouver un médicament ciblé, mais elle échoue face aux approches systémiques qui touchent l'ensemble de l'individu, à la fois sur le plan physique, neurologique, psychique et environnemental. Quand une maladie ne rentre pas dans ce cadre, certains médecins basculent dans le scientisme : « Ce n'est pas prouvé, donc cela n'existe pas. » C'est une source de grande maltraitance médicale pour les patients. Ensuite, notre rapport sociétal à la fatigue : dans notre société, être fatigué est très mal vu ; on l'assimile à de la paresse. Pendant longtemps, on a commis l'erreur de prescrire de la réadaptation à l'effort progressive aux patients atteints d'EM, ce qui aggravait dramatiquement leur état.
La métaphore des « deux alpinistes encordés »
Face à une maladie complexe, la consultation classique de dix minutes ne fonctionne pas. Le médecin doit connaître l'écosystème global du patient : son mode de vie, son logement, son niveau de tolérance. L'approche doit être horizontale et partenariale, d'où la métaphore des deux alpinistes encordés. Le patient connaît très bien sa maladie et ses réactions ; le médecin apporte son expertise médicale. C'est une alliance d'interdépendance fondée sur l'écoute et la confiance. Si le patient est en crise (« crash »), on adapte le traitement. Pour des outils complexes comme le pacing, si le médecin n'a pas développé de compétences d'écoute et de communication thérapeutique, la prise en charge échoue. Pour les cas les plus graves, « le médecin est parfois le dernier fil qui rattache le patient à la vie ».
Dans les formes les plus sévères, des personnes se retrouvent alitées 24h/24 et 7j/7, dans le noir complet, incapables de supporter la moindre lumière ou le moindre bruit. Ce sont des situations de souffrance et d'isolement absolus, trop souvent invisibilisées. L'EM touche tous les âges et tous les profils, avec une prédominance féminine, potentiellement liée aux œstrogènes et à la neuro-inflammation.
Traitements et profils des patients
Il n'existe aucun traitement curatif à ce jour. Le Dr Chaboche appelle à la plus grande vigilance face au charlatanisme et oriente les patients vers des spécialistes référencés ou des associations de patients. Dans la prise en charge, globale et intégrative, il y a les traitements non médicamenteux dont le pacing, des techniques issues de la gestion de l'effort en sport d'endurance extrême. Cela consiste à apprendre à gérer très finement son « enveloppe énergétique » pour éviter le franchissement du seuil qui déclenche le crash. Il y a aussi le soutien psychologique, bien que la maladie ne soit absolument pas « dans la tête », l'impact du handicap nécessite un accompagnement adapté. Et puis il y a les traitements médicamenteux : certains peuvent améliorer l'énergie et réduire le brouillard mental (brain fog), d'autres aident à la production d'énergie au niveau cellulaire, ou encore assurent la protection cardiovasculaire. Enfin, il peut aussi y avoir des antiviraux prescrits.
De manière empirique, on retrouve une proportion étonnamment élevée de personnes très actives, sportives ou habituées à dépasser leurs limites. Le Dr Chaboche cite par exemple un pompier professionnel, un ancien ultra-traileur, une triathlète, des enseignants d'EPS. Ces patients ont tendance à profiter des phases d'amélioration pour en faire le plus possible, ce qui déclenche un nouveau crash. Or, plus on enchaîne les crashs, plus la maladie risque de s'aggraver. Le rôle du médecin est de faire comprendre gentiment mais fermement au patient qu'il doit modifier sa relation à l'effort pour se protéger.
