Covid long : la longue bataille contre le déni médical
Depuis le début de l'épidémie en 2020, près de deux millions de Français ont souffert d'un Covid long, et des milliers continuent d'en subir les conséquences aujourd'hui. Il aura fallu six longues années pour que la communauté scientifique reconnaisse enfin cette pathologie complexe, sorte du déni persistant, et que les patients obtiennent une prise en charge adaptée.
Un parcours semé d'obstacles
Pendant des années, les idées fausses circulaient dans les cliniques, les hôpitaux, les cabinets médicaux et même les laboratoires de recherche. Nombreux étaient les médecins qui, face à des patients présentant une cohorte de symptômes incompréhensibles, finissaient par capituler en qualifiant la maladie d'imaginaire. Ce n'est qu'en ce mois de mars que l'Organisation mondiale de la santé a publié un communiqué visant à casser définitivement le mythe d'une pathologie psychologisante.
Le combat a été mené à contre-courant par des patients, des médecins et des chercheurs qui ont dû remettre en question leurs propres convictions. Leur persévérance a conduit à la conclusion officielle de l'OMS : Le Covid long est une pathologie réelle, dont les fausses idées peuvent nuire au diagnostic, à la prévention, aux soins et à la réadaptation.
L'errance thérapeutique des patients
Au moins deux millions de Français ont souffert du Covid long, et environ 400 millions de personnes dans le monde. Ces chiffres sont probablement en-deçà de la réalité, car de nombreux patients n'ont jamais été diagnostiqués, restant prisonniers d'une errance de soins insupportable.
Pauline Oustric, docteure en physiopathologie et présidente de l'association #Après J20 Covid Long France, rappelle la définition officielle de la maladie : Le Covid long fait référence à une série de symptômes qui persistent pendant au moins deux mois après une infection par le Sars Cov2, affectant la santé physique, cognitive et mentale, et pouvant avoir un impact sur le fonctionnement quotidien et la qualité de vie.
Chercheuse dans la prévention primaire des cancers, elle souffre elle-même d'un Covid long depuis six ans et affirme aujourd'hui ne plus imaginer la recherche sans la participation des patients. Il n'existe aucun médicament à ce jour, et les patients se heurtent tous au déni. Il y a un décalage entre la science et la pratique sur le terrain, déplore-t-elle.
Témoignage d'un médecin devenu patient
À Bordeaux, Joseph, un médecin spécialiste de 60 ans en parfaite santé et triplement vacciné, contracte le Covid en décembre 2021. Mes symptômes étaient nombreux et l'attaque virulente. J'ai attendu d'aller mieux, mais au fil des semaines, la maladie ne se dissipait pas, raconte-t-il.
À cette époque, le Covid long n'était pas encore reconnu. Après de multiples tentatives, il obtient un rendez-vous dans une unité du CHU de Bordeaux spécialisée dans le post-Covid. En tout, j'ai été reçu trois fois et pour finir, voilà ce qui m'a été dit : On n'a pas de traitement à vous proposer, prenez soin de vous. Un coup sur la tête.
Joseph cesse alors de travailler et vit reclus chez lui. Lorsque je monte un escalier, je dois dormir deux heures derrière. Jamais je n'ai ressenti un tel besoin de dormir, se souvient-il. Il souffre également de troubles de l'attention et d'essoufflement permanent. Ne plus travailler, ne plus faire du sport, ne plus sortir : ma vie d'avant était derrière moi. J'étais la moitié de moi-même.
Vers une prise en charge spécialisée
Face à l'incompréhension du corps médical, Joseph tente diverses thérapies, dont des séances d'oxygénothérapie en caisson hyperbare au CHU de Bordeaux, sans résultat concluant. C'est finalement grâce à son réseau professionnel qu'il rencontre le professeur Dominique Salmon, infectiologue à l'Hôtel-Dieu de Paris. Elle m'a cru, souffle Joseph. Un vrai soulagement.
Il participe alors à un programme de réadaptation à l'effort, le pacing, une technique qui permet d'adapter son mode de vie en fonction de son volume de résistance. J'ai mesuré l'impact positif d'être accompagné par des gens formés à cette pathologie, confie-t-il.
Pauline Oustric suit une thérapie similaire et se réjouit des avancées récentes : Les autorités de santé ont désormais reconnu le Covid long. La Haute Autorité de Santé a publié ses recommandations autour des parcours de soins, avec des guides clairs en fonction des symptômes décrits.
Des structures encore insuffisantes
Joseph rappelle cependant que la Nouvelle-Aquitaine n'est pas dotée de structures de soins spécialisés en Covid long. Le CHU de Bordeaux propose une unité de rééducation, et l'ARS offre un dispositif d'appui à la coordination avec un numéro vert, mais rien de véritablement fluide. Seul le CHU de Poitiers a ouvert une consultation pluridisciplinaire Covid long en 2021. Sinon, il faut se rendre à Paris, Montpellier ou Toulouse pour trouver des lieux de référence.
La recherche en quête de biomarqueurs
Force est de constater que l'on ne connaît pas encore l'origine du Covid long, ni pourquoi certaines personnes développent cette pathologie même après des formes légères du virus. Mi-mars, le docteur Mireille Laforge, chercheuse au CNRS, a commenté : On a observé une persistance virale au niveau tissulaire chez certains patients, une persistance inflammatoire tissulaire, des atteintes vasculaires et endothéliales importantes, ainsi qu'un dysfonctionnement mitochondrial.
Les essais thérapeutiques restent vains à ce jour. Il faut encore avancer dans la compréhension de la maladie, sans oublier les formes pédiatriques, conclut-elle. Et axer la recherche sur l'identification de biomarqueurs fiables afin de pouvoir classer les patients selon leur profil, aller vers une médecine de précision.
