L'anosmie, ce handicap invisible qui prive de la palette olfactive du quotidien
Comme l'air que nous respirons, les odeurs imprègnent notre existence sans que nous en ayons toujours conscience. Elles façonnent nos émotions, réveillent nos souvenirs les plus enfouis ou nous alertent face au danger. Des effluves capables en un instant de nous réconforter, de nous émouvoir ou, au contraire, de nous contrarier profondément. Notre univers sensoriel est saturé d'odeurs : celle, rassurante, de notre propre peau ; le parfum caractéristique de l'être aimé ; l'arôme enivrant de l'herbe fraîchement coupée ou du pain chaud ; le bouquet printanier des fleurs ; mais aussi, moins agréables, les relents d'urine dans la rue ou d'une poubelle qui déborde.
Imaginer un monde sans odeurs semble impossible. Pourtant, durant la crise du Covid-19, beaucoup ont expérimenté cette étrange sensation de perte soudaine du goût et de l'odorat. Pour certains, ces sens sont revenus en quelques jours ; pour d'autres, il a fallu plusieurs mois. Et il existe ceux qui sont nés sans odorat ou l'ont perdu définitivement suite à un accident ou une infection. Ce trouble sensoriel porte un nom : l'anosmie. Ce vendredi marque d'ailleurs la Journée mondiale qui lui est consacrée, mettant en lumière ce handicap encore trop méconnu.
Découvrir à 43 ans que l'on n'a jamais eu d'odorat
Méconnu et rarement reconnu comme un véritable handicap, l'anosmie affecte pourtant environ 5% de la population. « Jamais je n'aurais imaginé qu'on pouvait perdre l'odorat, cela me paraissait inconcevable », confie Jean-Michel Maillard. En 2015, la vie de ce Normand a basculé après un malaise vagal nocturne à son domicile. Tombé lourdement sur l'arrière du crâne, il est plongé dans le coma. À son réveil, il découvre, stupéfait, qu'il ne perçoit plus aucune odeur. « On ne comprend pas ce qui nous arrive initialement, on est dans une ignorance totale », explique le président de l'association Anosmie.org.
Katia en est également membre. Jusqu'à ses 43 ans, cette Landaise pensait que sa vie était normale, même si elle trouvait toujours fades les aliments et boissons. « Je me souviens que je n'étais pas incommodée par les odeurs quand j'accompagnais mon père à la déchetterie ou quand je travaillais en gériatrie, mais cela n'a jamais alerté personne », raconte-t-elle. Tout change en 2023 lorsqu'une IRM cérébrale prescrite par un ORL révèle qu'elle est née sans bulbe olfactif. Elle n'a donc jamais eu d'odorat. « J'en ris maintenant en disant que je suis aveugle du nez, mais l'annonce a été un choc terrible », poursuit-elle. « On prend de plein fouet la réalité du handicap, son ampleur et la gravité de ses conséquences. »
Le deuil difficile des odeurs familières
Beaucoup sombrent dans la dépression en découvrant leur anosmie. « Ce n'est qu'en le perdant qu'on réalise l'importance cruciale de l'odorat dans nos vies », indique Pierre, lui aussi affecté par une maladie inflammatoire chronique des sinus. Brutalement, la vie perd toute saveur. Comment faire le deuil de ces odeurs familières qui embaumaient le quotidien et sont effacées à jamais ?
« Personne ne peut imaginer l'étendue de la perte », assure Jean-Michel Maillard. « L'odeur du baiser à votre épouse ou vos enfants, du café matinal, du parfum que vous adoriez, des repas, du gâteau qui évoquait celui de votre grand-mère. » L'odorat contribuant à 80% à la perception du goût, manger cesse d'être un plaisir. « On perçoit les textures et les saveurs basiques – sucré, salé, acide, amer – mais c'est tout », souligne Katia. « Je compense par un sens visuel très développé ; j'ai besoin de voir ce que je mange, même si je ne distingue pas le goût spécifique d'un fruit ou d'un légume. »
Jean-Michel Maillard abonde : « Pour nous, un thé à la menthe, c'est de l'eau chaude. Et manger, c'est comme mâcher du carton. Sucré ou salé, mais du carton. » Cette réalité est d'autant plus difficile qu'elle prête souvent à la moquerie. « Le médecin m'a dit que c'était une bonne nouvelle puisque je n'étais pas œnologue », se souvient Pierre. « On nous rétorque aussi que cela a des avantages, car on ne sent pas les mauvaises odeurs », poursuit Jean-Michel. « Mais non, c'est horrible ! Vous ne savez pas à quel point j'aimerais pouvoir sentir les relents du métro ou la transpiration d'un voisin. »
Quand les souvenirs s'évaporent avec les odeurs
Plus insidieux encore, l'anosmie fait progressivement s'évaporer les souvenirs. « Ils restent dans notre cerveau, mais il n'y a plus d'odeurs pour les déclencher », détaille le président d'Anosmie.org. « Ces odeurs qui nous rappellent des proches, des souvenirs d'enfance, de vacances... » Au traumatisme s'ajoutent honte et peur : peur de ne pas être compris, de sentir mauvais sans le savoir, d'être exclu socialement.
Pour ne pas sombrer, Katia a choisi d'en parler ouvertement. « Même mes proches oublient parfois que je ne sens rien, donc je dois constamment le leur rappeler », indique-t-elle. « Quand j'accueille des gens, je leur dis de ne pas hésiter à me signaler si quelque chose sent mauvais. »
Les rares moments où l'odorat réapparaît
Après le choc de l'annonce, cette ouvrière maraîchère a appris à accepter son handicap. « Je n'ai pas le choix, de toute façon », sourit-elle. « Donc j'essaie d'en faire une force en développant mes autres sens. » Pierre estime, quant à lui, avoir « de la chance » : contrairement à Jean-Michel ou Katia, ce quinquagénaire retrouve parfois fugacement l'odorat. « Cela revient spontanément, sans explication, ou quand mon médecin me prescrit de la cortisone. Mais je n'ai droit qu'à un nombre limité de cures par an. »
Quand il peut se replonger dans les odeurs perdues, Pierre a instauré un rituel. « Je m'offre un petit cadeau en achetant un savon que j'aime », raconte ce Lillois. « Je prends aussi un immense plaisir à sentir mes proches, à apprécier un repas, à me balader en forêt. C'est une pause qui permet de souffler et m'aide à tenir. J'en profite à fond, car je sais que ça ne durera pas. »
Un combat pour la reconnaissance et le dépistage
Jean-Michel, dont l'anosmie est irréversible, a dû accepter avec résilience la perte de ce sens vital. Au sein de l'association, il consacre son énergie à faire connaître ce handicap et à soutenir les personnes touchées. « Je leur dis qu'ils ne sont pas seuls et qu'il faut se battre, sans jamais perdre confiance », martèle-t-il.
Son combat s'étend aussi aux autorités. « Nous nous battons, par exemple, pour modifier le carnet de santé : si on teste l'audition et la vue des enfants, rien n'est prévu pour l'odorat. Beaucoup d'enfants naissent anosmiques sans le comprendre. Nous plaidons donc pour une campagne de dépistage précoce. » Une initiative pleine de bon sens, que l'on espère voir saisie par les décideurs politiques.
