Recevoir le diagnostic d’une maladie neuromusculaire pour son enfant est un choc profond, un basculement vers l’inconnu. Pour que les familles ne se sentent plus seules dans ce labyrinthe, une véritable chaîne de solidarité s’active, dans l’ombre des records du Téléthon. Parmi ces visages, Amélie Fillon, l’une des neuf référents parcours de santé (RPS) de la Côte d’Azur. Elle nous livre les coulisses d’un métier de proximité, véritable trait d’union qui redonne du souffle au quotidien des parents.
Un métier de coordination
L’AFM-Téléthon agit sur trois fronts : guérir, communiquer et aider. Amélie Fillon incarne ce troisième pilier, essentiel mais plus discret. Comment définir sa mission ? « Mon rôle n’est ni celui d’un médecin, ni celui d’une assistante sociale : je suis une coordinatrice de parcours. Notre métier est né en 1988 pour répondre à la complexité des maladies neuromusculaires. Nous sommes des professionnels du secteur médico-social, spécifiquement formés à ces réalités. Notre force réside dans ce lien direct et inconditionnel : les familles nous sollicitent d’elles-mêmes, sans attendre de feu vert administratif. C’est un accompagnement “sur mesure” qui s’inscrit dans la durée, sans limite d’âge. Nous cheminons à leurs côtés pour transformer une contrainte médicale souvent pesante en un véritable projet de vie. »
Mais dans cette mission, Amélie ne marche jamais seule. Dès la première visite à domicile, l’engagement de l’association est matérialisé par la présence de la directrice de l’antenne régionale. Et bien avant cette rencontre, il y a l’assistante de l’antenne : un maillon charnière qui reçoit les premiers appels et se trouve en première ligne pour apaiser les angoisses des familles.
Un accompagnement global
Dans le quotidien des familles, l’intervention des RPS se traduit concrètement par trois axes complémentaires :
- Le parcours de soins : affiner le diagnostic, préparer les consultations et y assister parfois pour s’assurer qu’aucune question ne reste sans réponse. Faciliter la recherche de professionnels paramédicaux spécialisés à proximité du domicile.
- La compensation du handicap : le volet le plus technique, souvent perçu comme un fardeau administratif. Prise en charge des dossiers de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ouverture des droits, aménagement du logement ou du véhicule, mise en place des aides humaines.
- Le volet social et relationnel : organisation de la scolarité et des transports, orientation vers des « villages répit » pour permettre aux familles de souffler et de s’évader dans des lieux de vacances adaptés.
Redonner le pouvoir d’agir
Pourquoi est-il si important que les familles redeviennent autonomes dans leurs démarches ? « Notre but ultime est de leur transmettre les clés nécessaires pour qu’elles puissent, à leur rythme, faire entendre leur voix et défendre leurs droits. Il s’agit de leur redonner le pouvoir d’agir : l’idée est qu’elles ne subissent plus leur parcours de santé, mais qu’elles en deviennent les véritables pilotes », explique Amélie Fillon.
Le Téléthon, créé en 1958 par une association de familles, a pour objectif de financer la recherche sur les maladies neuromusculaires, un ensemble de plus de 400 pathologies rares touchant les muscles ou la transmission nerveuse, comme la myopathie de Duchenne ou l’amyotrophie spinale. Le Téléthon étend aujourd’hui son action à l’ensemble des maladies génétiques rares. Le service régional inclut des RPS à Villeneuve-Loubet et en Corse, à Lucciana.
